Oman lapsen vakava sairastuminen on aina suuri järkytys. Vielä kipeämpää tekee, kun saa tietää, että edessä on lapsen varhainen kuolema. Vanhemmat joutuvat ensin menttämään lapsensa sairaudelle ja lopuksi kokonaan. Menetyksen surun lisäksi lapsen kokemat kivut ovat vanhemmille kova taakka. Eikä suru koskaan täysin katoa, mutta vaihtoehtoja ei ole; sen kanssa on vain elettävä.

Elämä jatkuu

INCL-lapsen kanssa pitkään eläneet tai jo lapsensa menettäneet antavat selviämisohjeeksi ajatuksen, ettei pyrikään selviämään kaikesta kerralla. Uusia järkytyksiä tulee taudin edetessä ja pitää jaksaa vain se, mitä sillä hetkellä on käsillä. Ei pidä yrittää elää koko elämää kerralla. Eräs INCL-perhe kertoi myös, miten jäi mieleen lasta hoitaneen lääkärin sanat hetkellä, jolloin lapsen diagnoosi varmistui. He kokivat, että heitä, vanhempia hoidettiin kun annettiin tämä tärkeä neuvo: "Teidän on jatkettava elämistä ja harrastettava niin yhdessä puolisoina kuin yksinkin.

Yhteys muihin perheisiin

INCL-perheille järjestetään sopeutumisvalmennuskursseja sekä vuosittaiset INCL-päivät. Kynnys lähteä mukaan voi olla suuri, mutta mukaan lähteneiden perheiden mielestä se kannattaa. Perheet voivat saada toisiltaan voimaa jaksaa ja monet perheet pitävät yhteyttä toisiinsa myös kurssien ja tapaamisten ulkopuolella. Muiden INCL-perheiden tapaaminen on myös perheen muille lapsille tärkeää. Voi tuntua vapauttavalta huomata, ettei ole ainoa, jonka sisko tai veli sairastaa INCL-tautia. Lapset surevat sisaruksensa sairautta, mutta voivat olla vihaisia siitä, että sisaruksen hoito vie vanhemmilta niin paljon aikaa. Tärkeää olisi antaa lapsille mahdollisuus kysellä ja myös lupa purkaa ikävätkin tunteensa.

Terveisiä kanssaihmisille

INCL-perheet eivät kaipaa sääliä, vaan toivovat, että heitä kohdellaan kuin tavallista perhettä. Parhaimmillaan kanssakäyminen voisi olla vaikkapa sitä, että tarjoutuisit hoitamaan lasta hetken ja päästäisit vanhemmat välillä huilaamaan. Hyvää kuuntelijaakin tarvitaan, joten muutkin vierailusi ovat tervetulleita. Ulkopuolista voi aluksi pelottaa kontakti muutaman vuoden INCL-tautia poteneeseen lapseen. Hiljainen lapsi voi tuntua oudolta ja hämmentävältä, ei oikein tiedä miten lähestyisi ja uskaltaisiko lasta koskettaa. Tämän hämmennyksen voi sanoa ja rohkeasti kysyä, miten lasta kannattaa lähestyä, ettei kävisi niin, että ainoa ratkaisu on alkaa välttelemään perhettä. Lähimmäisen tehtävänä lienee kuitenkin toistensa taakkojen kantaminen, ei ainakaan niiden lisääminen.

Pitkät jäähyväiset

Kun lapsi sairastuu on perheellä edessään kymmenisen vaikeaa vuotta. On yhä uudelleen sopeuduttava uuteen, huonompaan tilanteeseen. Eräs äiti neuvoo: "Itke tai suutu - se helpottaa, mutta muista, että olet antanut paljon sisältöä lapsen elämään ja vielä on monta yhteistä vuotta elettävänä". Lopulta kuitenkin on edessä pelätty ja odotettu luopuminen ja surutyö, mutta rakkaus ei pääty kuolemaan; tukahduttamaton suru voi synnyttää uusia voimavaroja. Vaikeasti sairailla lapsilla on meille muille paljon annettavaa. Meillä tulisi olla uskallusta muistella heitä ja siten tunnustaa heidän elämänsä koko arvo.