Till min son Rickhard, med diagnosen INCL

Veni, jag (Rickhard) kom. Du kom till världen 28.07.99 till dina föräldrars stora glädje, även dina storasystrar tyckte att det var häftigt att få en liten prins till familjen. Du Rickhard fick nästan fulla granskningspoäng vid födseln och t.o.m. barnmorskan, som jobbat tiotal år på ÅUCS, ville meddela dina föräldrar att du var den vackraste pojke hon hade sett födas. Det tyckte vi med!

Vidi, jag såg. Du såg din omvärld, du var jämt glad och skrattade. Du var ett lätt barn med matning, sovtider o.dyl. normala dagsrutiner. Märkte att du gillade ljud, både svaga och starka. På Åbo-flygfältet såg och hörde vi ett Hornet-stridsplan, många blev rädda av det dånande ljudet, men inte du, du log. "Tuff kille", tänkte jag. Du lekte och utvecklades. Men du var inte många månader gammal, kanske 4 månader, då din mamma sa till mig "det är något konstigt med Rickhard", du utvecklades inte i samma takt med dina jämnåriga. Jag såg på dig, doftade på dig, såg på nytt in i dina ögon men kunde inte se annat än en jättestor livsglädje och djupa blåa ögon. Vi började ändå följa med din utveckling, du började gå hos fysioterapeuten när du inte ännu tog dina första steg när du närmade dig ett år. Men du kröp, du drog dig fram, du lekte med dina leksaker, du tryckte på TV- och videoknapparna som ju såg så intressanta ut. Under tiden som du fick fysioterapi, började du resa upp dig, du stod upp. Yes! Du började prata. Yes! Din röst som sade "pappa" och "äiti" var trevlig. Du började äta med skeden i din egen hand. Du tackade t.o.m. för maten, med ordet "Tack!" på dagiset. "Väl uppfostrad" fick vi höra av dagistanterna. Men sedan hände något. Du började tappa det du tidigare lärt dig, du gick bakåt i utvecklingen. Stora undersökningar, läkarna tog nu det på allvar som din mamma för länge sedan sade åt mig "det är något konstigt med Rickhard". Chocken var stor när vi fick din diagnos. Jag brukar kalla det till "dagen för avkunnandet av domen" en vårvarm dag den 3. maj 2001 då vi på ÅUCS fick besannade den grymma diagnosen som för dig fastställts, INCL, INCL, INCL. Det tog en vecka för mig att komma ihåg bokstavskombinationen, INCL. Men jag läste och hörde vad det betyder. Inga botemedel, kort livstid, en livstid genom smärtornas väg, via dolorosa. Du skulle sakta men säkert förlora allt du lärt dig, din rörelseförmåga, förlora din syn, få epilepsianfall, allt försvinner. På grund av ett litet genfel i andra kromosomen producerar din egen kropp ett ämne som förstör din hjärna bit för bit för bit tills det når andningcentret.Vidi, jag såg. Du såg dina föräldrar gråta. Du började även du gråta mer och mer när sjukdomen började få ett tag om dig, leendet föll bort. Mot dina smärtor fick vi bra medicin, tung medicin, det hjälpte mot smärtorna men mot din egen ångest fanns inte mycket hjälp. Du grät och vi försökte lätta på det, men man kan förstå ångesten då synen försvinner, det blir mörkt och allt känns konstigt i kroppen och i knoppen. Du såg inte längre spjälarna i din säng när du försökte resa dig upp, du grät, du föll, du grät.

Vici, jag segrade. Vid skrivandets stund är du 4,5 år gammal. Sjukdomen har ett hårt grepp om dig. Det finns inte många längre som klarar av att sköta dig, men vi har beslutat att ha dig hemma. På ett sätt upplever jag det att när du förlorade din syn för sjukdomens skull var det en början till att du öppnade dina nära anhörigas ögon. Vi upplever mycket tillsammans med dig, du ger så mycket fast du numera fallit i tysthet, du rör dig inte, du är stilla och det där härliga leendet och skrattet är ett minne blott. Dina stora blå ögon tittar på oss, men du ser inte oss, men du känner beröring, du hör ljud, du är nog med oss. Du njuter av varmt bad och att bada bastu, det är skönt. Du kan ännu svälja lite mat, chokladpudding är gott, man ser det på dig när skeden med choklad sätts i din mun, din kropp hoppar till lite. Sjukdomen går vidare. Har märkt att du är en kämpe, lejon som du är till ditt horoskop. Sjukdomen river till med sina vassa klor, utan förvarning, din kropp sprattlar, den väcker dig på natten, epilepsianfallen tar all must ur dig. Din tapperhet är nog jämförbar med min morfars tapperhet i fortsättningskrigets fasor vid Tienhaara. Det känns ännu också så fel att det är du som måste ta emot allt och stå ut. Vi sörjer för dig, vi sörjer med dig. När sjukdomen sedan tagit allt av dig och din andning upphört, blir det ett tomrum efter dig. Du har förankrat din plats i våra liv, du ger så mycket. Tidvis när jag ser på dig utstrålar du ett lugn, ett lugn i denna värld då allt skall ske på minuten. Lugnet i dig liknar meditationens lugn, enda som är viktigt är andningen, andas in och andras ut, inget mer, det räcker. Du har lärt oss mycket om livet, ditt liv, vårt liv, våra medmänniskor liv. Tack Rickhard för att du finns. Lika söt är du ännu i denna dag, eller såsom din farmorsmor, 93 år gammal, sade senaste jul "han e´ väl svarvad". Ricke, jag vet att du en dag segrar över sjukdomen och lämnar dess grymma bojor. Vi gråter säkert då igen, både för att du inte längre då är med oss men också glädjetårar för att du nu äntligen är fri igen efter din via dolorosa. Spring då, hoppa, gör allt du inte hittills förmått göra. Och hördu Ricke min, rigga då upp futismålen och öva med bollen. För när vi igen är tillsammans så tar vi en match, okay? Vici.

Pappa