INCL-barnet utvecklas i början som alla andra småbarn. Barnet lär sig att stå, kanske att gå och säga några ord. Vid 1 - 1,5 års åldern stannar dock barnets utveckling upp på ett besynnerligt sätt. Barnet blir gråtmildt och börjar sova dåligt. Snart börjar föräldrarna, vanligtvis mamman, misstänkta att allt inte är som det borde vara. Barnet visar inte längre intresse för leksaker eller för sin omgivning som tidigare.

Färdigheterna försvinner

Barnets syn försämras, uppsynen blir allvarlig och leendet försvinner. Barnet börjar få tvångsrörelser som liknar rörelser vid stickande eller tvättande. Muskelryckningar och osäker balans försämrar gåendet. Redan i detta skede lindrar rätt medicinering barnets tillstånd och dämpar störande symtom. T.ex. lamotrigin och baklofen har haft god inverkan. Fysioterapin påbörjas omedelbart då symtomen framträder. Då diagnosen fastställts strävar man med fysioterapin att stöda barnet att bibehålla sin förmåga att stå upprätt så länge som det bara är möjligt. När barnet inte längre med egna krafter förmår att hålla sig i upprätt ställning används hjälpredskap såsom den så kallade ”spindeln” och ståställningen.

Sjukdomen framskrider

Vid 2 – 3 års åldern har INCL-barnet förlorat alla sina tidigare vunna färdigheter. Barnet är svårt handikappat såväl fysiskt som psykiskt och synen förloras gradvis helt så att barnet blir blint. Däremot bibehålls en god hörselförmåga, likaså känselsinnet. I denna ålder är INCL-barnen ofta mycket oroliga och gråtmilda. Vid lite före 3 års åldern bryter även epilepsin ut. Med dagens mediciner får man relativt bra kontroll över epilepsianfallen. Epilepsianfallen är vanligen kortvariga och milda. Stora generaliserande anfall av typen grand-mal förekommer mera sällan. Flera föräldrar har berättat att barnets leende kommer tillbaka vid 3 - 4 års åldern. Det ger en krafter och en kort stund av lycka i den annars så dystra sjukdomsbilden.