Det att ens eget barn blir gravt sjukt är alltid en skakande upplevelse. Det gör ännu mer ont när man får veta att man kommer att möta barnets tidiga död. Föräldrarna förlorar sitt barn först till sjukdomen och sedan till slut helt och hållet. Förutom sorgen över förlusten utgör de smärtor som barnet går igenom en stor börda för föräldrarna. Sorgen försvinner aldrig helt och hållet, men några alternativ finns inte; vi måste helt enkelt leva med sorgen.

Livet går vidare

De som länge levt med ett INCL-barn, samt de som redan förlorat sitt barn, ger som råd för att klara sig tanken att man skall inte ens försöka att klara av allt på en gång. Nya skakande upplevelser dyker upp i takt med att sjukdomen framskrider och man skall orka med endast det som man just då har i händerna. Det lönar sig inte att försöka att på en gång leva hela livet. En INCL-familj berättade hur de kommer ihåg barnets skötande läkares ord i samband med att diagnosen fastställdes. De upplevde att de som föräldrar fick ett gått råd av läkaren som sade att ”Ni ska fortsätta att leva och sysselsätta er, både tillsammans som par, som enskilt”.

Kontakten till andra familjer

För INCL-familjer anordnas anpassningsträningskurser samt årligen s.k. INCL-dagar. Tröskeln att gå med kan vara hög, men enligt de familjer som gått med har man hört att det lönat sig. Familjerna kan av varandra få ork att komma vidare i livet, och ett flertal familjer håller kontakt med varandra även utanför kurserna och de gemensamma träffarna. Att träffa andra INCL-familjer är även av vikt för familjens friska barn. Det kan kännas som en lättnad då man märker att man inte är ensam med att ha ett syskon med INCL-sjukdomen. De friska barnen sörjer sitt syskons öde, men kan även vara bittra på att skötande av det sjuka syskonet tar så mycket tid av föräldrarna. Det skulle vara av vikt att ge en möjlighet till barnen att ställa frågor och även tillåta barnet att tala ut även om de sorgsna känslorna barnet har inom sig.

Hälsningar till våra medmänniskor

INCL-familjer önskar inte medlidande, utan hoppas att man skulle förhålla sig till familjen som vilken annan familj som helst. Som bäst kunde umgänget med familjen kanske vara det att någon erbjuder sig att sköta om barnet en tid och möjliggör på detta sätt att föräldrarna får en stund att vila. En god lyssnare behövs likaså, så även andra besök av dig är välkomna. För en utomstående kan det först vara skrämmande att ta kontakt med ett några år gammalt INCL-barn. Det tysta barnet kan kännas egendomligt och förbryllande och man vet kanske inte riktigt hur man tar kontakt med barnet och man funderar huruvida man vågade röra vid barnet. Denna ovetskap kan man öppet säga ut och fråga hur man kunde komma nära barnet och ta kontakt, detta istället för att man kallt valde att undvika familjen helt och hållet. Medmänniskornas uppgift torde vara att lätta på varandras bördor, åtminstone är det inte att öka på någons börda.

Ett långt farväl

När barnet blir sjukt har familjen framför sig cirka tio svåra år. Man är tvungen att anpassa sig på nytt och på nytt till en situation som är värre än den tidigare. En mamma gav följande råd: "Gråt eller var ilsken- det hjälper men kom ihåg att du gett ditt barn mycket innehåll i livet och att ni ännu har många gemensamma år att leva tillsammans”. Till slut står man dock inför det som man fruktat och väntat sig, sorgearbetet, men kärleken upphör inte i och med döden; en sorg som inte blivit undertryckt kan få till stånd nya kraftresurser. Ett gravt sjukt barn har mycket att ge till oss andra. Vi bör ha mod att minnas dem och på det sättet bekänna hela värdet i deras liv.